De rodillas en el exterior del palacio municipal, un joven padre de familia clama ayuda por su pequeño bebé de ocho meses que padece una extraña enfermedad terminal llamada leucodistrofia. Dice que solo ha recibido negativas por parte del IMSS y que tampoco lo ha apoyado el DIF municipal, ya que el costo del tratamiento es de 300 mil pesos.
José de Jesús Mena, padre de Orlando, asistió al Miércoles Ciudadano. Ahí relató entre lágrimas que han estado buscando apoyo monetario porque el tratamiento, si bien cuesta 300 mil pesos, solo se hace en Cuba.
“Dinero con el que no contamos, nos quedamos sin el apoyo de nuestros familiares, los únicos que podrían habernos ayudado nos retiraron todo su apoyo y no tenemos ya nada más”, dijo desconsolado.
José de Jesús dijo que en el Seguro Social les negaron tratar a su Orlando pese a que el acceso a la salud es un derecho constitucional. Señala que la leucodistrofia metacromática, enfermedad que padece el pequeño Orlando, se conoce muy poco en México.
“Ya buscamos en Italia, en Brasil, en Estados Unidos y Canadá y ninguno nos extendió la mano”, lamentó.
El padre de familia explicó que la única alternativa es el trasplante de médula ósea, pero en el IMSS le dijeron que no es viable porque la enfermedad es demasiado progresiva, aun si se le hubieran dado la atención de recién nacido, ya que el tratamiento tarda en hacer efecto.
Por la complicada situación, José de Jesús Mena se ha visto obligado a dejar su trabajo para cuidar de su hijo, ya que a sus ocho meses de edad perdió las habilidades que había ganado con su crecimiento.
“Tal vez nunca llegue a hablar, él balbuceaba, dejó de balbucear, dejó de moverse, actualmente un poco por la terapia ha recuperado algo de su movilidad”, relató.
El papá de Orlando platicó que su bebé diariamente sufre de dolores ya que en ocasiones no saben ni porqué llora y solo lo ven sufrir.
Debido a la rara enfermedad de Orlando, su esperanza de vida se ha reducido a dos años.
Los desesperados padres de familia portaron cartulinas en las que se podía leer “Regidores de todos los partidos, únanse a la causa”, “Ale te pedimos audiencia” y “Pedimos ayuda para Orlando”.
MEJZ*